¿Cómo la participación del público ayuda a MinD?

La participación activa de las personas con demencia o de quienes les ayudan es esencial para este proyecto. No se podría imaginar que se comenzara a diseñar algo para estas personas sin contar con su implicación en cada una de las fases de nuestro trabajo.

Nos gustaría explicar cómo las pesonas con demencia y sus cuidadores han ayudado en la investigación del proyecto MinD.

Alzheimer Europe

Estamos muy orgullosos de que Alzheimer Europe (AE) sea uno de los participantes de este proyecto.

AE es una organización que promueve la conciencia social sobre la demencia, la forma de atenderla y la investigación. Formada en 1990, actualmente cuenta con 37 miembros (organizaciones nacionales de Alzheimer). AE aspira a cambiar la percepción, las prácticas y las políticas para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores. En 2012 AE puso en marcha el Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia, compuesto completamente por personas con demencia, lo que asegura que AE defiende sus intereses, derechos y bienestar de la mejor forma posible.

AE, junto con la Universidad de Luxemburgo, está acogiendo las reuniones de investigación a lo largo de todo el Proyecto MinD. Durante 2017 nos hemos reunido con los miembros del Grupo de Trabajo Europeo para compartir con ellos los resultados hasta la fecha y recoger sus puntos de vista sobre las prioridades de los diseños. Está siendo de una ayuda enorme para dar forma a los temas de diseño sobre los que estamos trabajando.

Nottingham

Uno de los socios en el Reino Unido dentro del proyecto MinD es Nottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust (NHT). NHT es una de las organizaciones más grandes de salud mental y comunitaria en Europa. El grupo MinD de Nottingham está localizado en el Instituto de Salud Mental, que es un consorcio entre NHT y la Universidad de Nottingham.

Dos grupos de personas con demencia y cuidadores nos están ayudando en este proyecto. Un grupo trabaja junto al Centro de Demencia en el Instituto de Salud Mental y el otro grupo junto a un grupo de investigación tecnológica llamado Mind Tech, que también está localizado allí. Uno de nuestros grupos de participación, representado por Dr. Julie Gosling, se ha unido al grupo de investigación MinD y asistirá a las reuniones de investigación durante 2018 y 2019.

Hasta la fecha, NHT ha acogido tres reuniones de investigadores del proyecto MinD, en las que se han organizado talleres de un día sobre textiles y demencia. También hemos realizado otras reuniones con las personas con demencia y sus cuidadores sobre nuestras ideas de diseño, con la intención de que puedan poner a prueba alguans de estas ideas en casa.

Fundación INTRAS

Fundación INTRAS es una institución sin finales de lucro que se constituyó en agosto de 1994 desde la iniciativa de un grupo de profesionales que buscaron la calidad en la investigación e intervención en los grupos de atención sociosanitaria y que encontraron en el tercer sector una vía para el desarrollo social, económico y de mejora de la calidad de vida de los grupos más desfavorecidos.

INTRAS significa Investigación y Tratamiento en Salud Mental y Servicios Sociales. Los fines de Fundación INTRAS son el desarrollo y fomento de actividades dirigidas a la asistencia, investigación,evaluación, rehabilitación y difusión de acciones en el ámbito sociosanitario.

Sus acciones se dirigen principalmente a la población con problemas de salud mental, personas con daño cerebral y/o deterioro cognitivo y personas mayores, así como a sus familiares y a los profesionales que trabajan con ellos. Todo esto bajo el principio de igualdad de oportunidades.

Intras sirve a estos intereses desde distintas líneas de trabajo:

  • Promover y desarrollar programas y actividades asistenciales dirigidas a los colectivos sobre los que actúa.
  • Fomentar y desarrollar proyectos de investigación tecnológica e innovación de utilidad para los grupos sobre los que actúa.
  • Promover programas de integración psicosocial y laboral.
  • Fomemtar el incremento de calidad en investigacione sy programas asistenciales mediante actividades de formación, cursos y edición.
  • Favorecer que los avances tecnológicos sean implementados y utilizados en colectivos de atención sociosanitaria.
  • Crear y desarrollar nuevas tecnologías orientadas a la evaluación, diagnóstico y rehabilitación de los colectivos anteriormente mencionados.
  • Participar y compartir nuestra experiencia clínica-rehabilitadora a través de convenios de colaboración con la Universidad y otras entidades.

El servicio de psicología clínica y el servicio de psicología general sanitaria son recursos sociosanitarios diseñados y organizados para ofrecer, en régimen ambulatorio, programas de rehabilitación neuropsicológica e intervención cognitiva a población con daño cerebral y/o deterioro cognitivo. Existe un programa de atención a familiares de personas afectadas por trastornos mentales graves y deterioro cognitivo. Se ofrece además consulta psicológica y terapéutica a la población en general.

Participación abierta a los pacientes