Fase 1 – recogida de información

Hemos recogido tres clases distintas de información para el proyecto: entrevistas, grupos focales y un cuaderno especial con tareas diarias. Hicimos este trabajo en tres países: Alemania, España y Holanda.

Nuestro objetivo principal era aprender todo lo posible acerca de los deseos reales y necesidades de personas con demencia. También hablamos con cuidadores informales porque tienen información complementaria y un montón de conocimientos prácticos sobre la demencia. Esto nos permite averiguar si hay diferencias entre los tres países.

Entrevistas individuales:

Entrevistamos a personas que viven con demencia y sus cuidadores. Generalmente hablamos por separado con los cuidadores y las personas con demencia, ya que podían  tener perspectivas diferentes.  Sin embargo, a veces las personas con demencia preferían hablar estando sus familiares presentes, entonces respetamos este deseo.

Las entrevistas duraron aproximadamente una hora. Hicimos preguntas frecuentes acerca de la vida diaria tales como: “¿Qué actividades son realmente importantes para usted?”, “¿utiliza dispositivos tecnológicos para ayudarse en la vida diaria?”, “¿hay algún cambio futuro posible que le preocupe?”

Para facilitar estas entrevistas, desarrollamos algunas tarjetas visuales para ayudar a las personas a describir su vida cotidiana (ver fotos abajo) y lo que es significativo para ellos.

 

Tarjetas visuales de las actividades diarias principales

Grupos focales:

También hablamos con grupos pequeños de cuidadores, generalmente cuatro o cinco en cada grupo. Esto les permitió dar sus puntos de vista sobre los desafíos vitales propios del contexto de la demencia, pero también intercambiar experiencias con otros. Los grupos también se centraron en las actividades diarias, similares a las entrevistas descritas anteriormente.

Diarios:

Una parte novedosa del proyecto fue el uso de un “libro de arte diario” que incluía actividades creativas y conscientes. Distribuimos libros de arte diarios a varias personas con demencia y les pedimos completar una tarea cada día durante dos semanas, con la ayuda de sus familiares, si lo necesitaban. Las tareas incluían actividades creativas como tomar fotos o producir una descripción de sí mismo.

¿Qué sucede a continuación?

Estamos muy agradecidos a todas las personas que participaron en las entrevistas, los grupos focales y elaborando los diarios. ¡Muchas gracias de verdad!. No habríamos podido hacer esta investigación sin su ayuda.

Tras analizar la información que hemos reunido, nuestro equipo de investigación se reunió en Luxemburgo en mayo de 2017 para revisar los datos de cada país y su puesta en común.

Después de esto, vamos a pasar los resultados a los diseñadores en nuestro equipo para que puedan empezar a trabajar en las áreas más prometedoras para el diseño consciente. Una vez que tengamos algunos prototipos sobre los que trabajar, incorporaremos a personas con demencia y sus cuidadores para que nos ayuden a perfeccionar nuestras ideas de diseño. Vamos a añadir más actualizaciones a nuestro sitio web a medida que avancemos.

                  “Tarjetas de agradecimiento” enviadas a los participantes holandeses

 

Referencias:

Wallace, J., Wright, P. C., McCarthy, J., Green, D. P., Thomas, J., & Olivier, P. (2013). A Design-led Inquiry into Personhood in Dementia. Paper presented at the CHI, Paris, France.